Mengenal Osteogenesis Imperfecta, Kelainan Tulang Rapuh dan Mudah Patah
Author:
Topik: bayi, Pra-sekolah, Sekolah
Mengenal Osteogenesis Imperfecta, Kelainan Tulang Rapuh dan Mudah Patah
Wishbone Day – Press Release
Wishbone Day merupakan suatu gerakan komunitas penyandang Osteogenesis Imperfecta (OI) untuk meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit langka ini. Tahun ini Wishbone Day mengusung tema “Fragile but Feisty” dan merupakan gerakan komunitas OI terbesar di seluruh dunia, dan bertujuan untuk memberi dukungan bagi orang-orang yang hidup dengan OI dan keluarganya.
OI merupakan sebuah penyakit genetik langka yang membuat tulang rapuh dan mudah patah. Seseorang yang lahir dengan OI akan menyandang OI seumur hidupnya, yang berarti bahwa ia akan memiliki risiko tinggi untuk mengalami patah tulang berulang. Hingga saat ini jumlah pasti penderita OI tidak dapat dipastikan, namun dapat diperkirakan bahwa angka kejadian OI di dunia adalah 1:20.000 kelahiran hidup dan tidak terpengaruh jenis kelamin.
Usia penderita dapat bervariasi ketika gejala OI timbul, dapat muncul ketika masa sekolah, balita, bahkan sejak dalam kandungan. Gejala sangat bervariasi antara satu penderita dengan penderita lainnya, namun gejala yang umum terjadi adalah mudahnya terjadi patah tulang, bahkan dengan benturan minimal. Hal lain yang sering ditemukan pada penderita OI adalah warna sklera (bagian putih dari mata) tampak berwarna kebiruan. Sehingga jika seorang anak mengalami mudah patah tulang terutama saat belajar merangkak, berjalan, maupun pada masa balita dan sekolah, perlu dicurigai adanya OI.
OI memang merupakan penyakit genetik yang langka, namun kini terdapat pengobatan untuk menguatkan tulang yang rapuh, walaupun tidak bersifat menyembuhkan. Pengobatan dengan obat bernama Zoledronat ini telah hadir di beberapa rumah sakit pemerintah, seperti RSUPN Cipto Mangunkusumo, RSPAD Gatot Subroto, RSAB Harapan Kita, RSUP Fatmawati, dan beberapa RSUD lain yang memiliki dokter spesialis endokrin anak. Penderita OI yang mengalami patah tulang harus ditangani dengan cepat dan tepat karena dapat mengakibatkan hendaya dalam hidupnya, seperti perbedaan panjang tulang di lengan dan kaki yang nantinya mengakibatkan ketimpangan hingga tidak dapat berjalan lagi akibat tulang-tulangnya telah menjadi bengkok.
Jika Anda memiliki anak atau anggota keluarga dengan OI, telah dibentuk pula suatu kelompok dukungan (support group) di Indonesia yang bernama FOSTEO (Forum Osteogenesis Imperfecta). FOSTEO yang didirikan di Jakarta pada tanggal 11 Januari 2012 ini merupakan wadah bagi penderita OI dan keluarganya untuk saling berbagi dan mendukung. Hingga saat ini, kegiatan-kegiatan FOSTEO terdiri dari Meet and Greet OI Family (tahun 2012), Wishbone day fun run (tahun 2013), dan pertemuan keluarga FOSTEO (tahun 2015).
