primaku
Mitra resmi kami:
idaikemenkes
Unduh PrimaKu di:
playstoreappstore

Mengenal Osteogenesis Imperfecta, Kelainan Tulang Rapuh dan Mudah Patah

Author:

Topik: bayi, Pra-sekolah, Sekolah

­­­­­Mengenal Osteogenesis Imperfecta, Kelainan Tulang Rapuh dan Mudah Patah

Wishbone Day – Press Release

 

Wishbone Day merupakan suatu gerakan komunitas penyandang Osteogenesis Imperfecta (OI) untuk meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit langka ini. Tahun ini Wishbone Day mengusung tema “Fragile but Feisty” dan merupakan gerakan komunitas OI terbesar di seluruh dunia, dan bertujuan untuk memberi dukungan bagi orang-orang yang hidup dengan OI dan keluarganya.

OI merupakan sebuah penyakit genetik langka yang membuat tulang rapuh dan mudah patah. Seseorang yang lahir dengan OI akan menyandang OI seumur hidupnya, yang berarti bahwa ia akan memiliki risiko tinggi untuk mengalami patah tulang berulang. Hingga saat ini jumlah pasti penderita OI tidak dapat dipastikan, namun dapat diperkirakan bahwa angka kejadian OI di dunia adalah 1:20.000 kelahiran hidup dan tidak terpengaruh jenis kelamin.

Usia penderita dapat bervariasi ketika gejala OI timbul, dapat muncul ketika masa sekolah, balita, bahkan sejak dalam kandungan. Gejala sangat bervariasi antara satu penderita dengan penderita lainnya, namun gejala yang umum terjadi adalah mudahnya terjadi patah tulang, bahkan dengan benturan minimal. Hal lain yang sering ditemukan pada penderita OI adalah warna sklera (bagian putih dari mata) tampak berwarna kebiruan. Sehingga jika seorang anak mengalami mudah patah tulang terutama saat belajar merangkak, berjalan, maupun pada masa balita dan sekolah, perlu dicurigai adanya OI.

OI memang merupakan penyakit genetik yang langka, namun kini terdapat pengobatan untuk menguatkan tulang yang rapuh, walaupun tidak bersifat menyembuhkan. Pengobatan dengan obat bernama Zoledronat ini telah hadir di beberapa rumah sakit  pemerintah, seperti RSUPN Cipto Mangunkusumo, RSPAD Gatot Subroto, RSAB Harapan Kita, RSUP Fatmawati, dan beberapa RSUD lain yang memiliki dokter spesialis endokrin anak. Penderita OI yang mengalami patah tulang harus ditangani dengan cepat dan tepat karena dapat mengakibatkan hendaya dalam hidupnya, seperti perbedaan panjang tulang di lengan dan kaki yang nantinya mengakibatkan ketimpangan hingga tidak dapat berjalan lagi akibat tulang-tulangnya telah menjadi bengkok.

Jika Anda memiliki anak atau anggota keluarga dengan OI, telah dibentuk pula suatu kelompok dukungan (support group) di Indonesia yang bernama FOSTEO (Forum Osteogenesis Imperfecta). FOSTEO yang didirikan di Jakarta pada tanggal 11 Januari 2012 ini merupakan wadah bagi penderita OI dan keluarganya untuk saling berbagi dan mendukung. Hingga saat ini, kegiatan-kegiatan FOSTEO terdiri dari Meet and Greet OI Family (tahun 2012), Wishbone day fun run (tahun 2013), dan pertemuan keluarga FOSTEO (tahun 2015).

familyfamily
Baca artikel tumbuh kembang anak di PrimaKu!
Unduh sekarang
playstoreappstore
Rekomendasi Artikel
Lihat semua
cover
Mengenal Hepatitis A pada Anak
22 Jul 2017
cover
Mengenal Gejala Saluran Cerna Akibat Alergi Protein Susu Sap...
7 Agu 2017
cover
Mengenal Tanda Lahir Bayi
26 Jan 2018
cover
Mengenal Hepatitis A pada Anak
28 Jan 2018
cover
Mengenal Tangisan Bayi
28 Jan 2018
cover
Mari Mengenal Malaria
29 Jan 2018
cover
Mengenal Penyakit Ginjal Kronis pada Anak
5 Feb 2018
cover
Mengenal “Multisystem Development Disorder”
6 Feb 2018
cover
Mengenal Lutut dan Kaki Bengkok pada Bayi
6 Feb 2018
cover
Mengenal Disleksia
28 Feb 2018
cover
Mengenal Thalassemia
14 Mar 2018
cover
Mengenali Demam Tifoid
15 Mar 2018
cover
Mengenal Gangguan Perkembangan Koordinasi Pada Anak
23 Mar 2018
cover
Mari mengenal kolik pada bayi!
19 Nov 2021
cover
Mengenal Perkembangan Anak Usia 1-2 Tahun
22 Jan 2022
cover
Mengenal Eksim dan Cara Perawatan Kulit yang Tepat
3 Feb 2022
cover
Mengenal Gondongan pada Anak
4 Feb 2022
cover
Mengenal Penyebab Down Syndrom pada Anak
21 Mar 2022
cover
Mengenal Gejala dan Cara Penanganan Asma pada Anak yang Perl...
5 Mei 2022
cover
Mengenal Ciri hingga Cara Pencegahan Stunting dan Gizi Buruk
20 Mei 2022
cover
Mengenal Metode Montessori untuk Anak Usia Dini
29 Mei 2022
cover
Mengenal Money Parenting, Cara untuk Mengajarkan Tanggung Ja...
4 Jun 2022
cover
Mengenal Sleep Hygiene dan Cara Menerapkannya pada si Kecil
15 Jun 2022
cover
Mengenal Natal Teeth, Adanya Gigi pada Bayi yang Baru Lahir
21 Jun 2022
cover
Mengenal Maureen Hitipeuw, Sosok yang Merangkul Sesama Ibu T...
18 Jul 2022
cover
Mengenal Probiotik, Kandungan yang Baik untuk Atasi Gangguan...
21 Jul 2022
cover
Mengenal Montessori Lebih Dalam Langsung dari Ahlinya, Damar...
23 Jul 2022
cover
Mengenal Kolik, Kondisi Bayi Menangis Tanpa Sebab yang Sulit...
29 Jul 2022
cover
Mengenal Tongue Tie, Benarkah Bikin Bayi Sulit Menyusu?
3 Agu 2022
cover
Mengenal Fase Terrible Two, Saat Anak Beranjak Usia 2 Tahun
10 Agu 2022
cover
Mengenal Jenis-Jenis Gangguan Makan pada Anak
16 Agu 2022
cover
Mengenal Warna Urine Bayi untuk Ketahui Kondisi Kesehatannya
16 Agu 2022
cover
Mengenal Pica Eating, Gangguan Makan pada Anak
17 Agu 2022
cover
Mengenal Tortikolis, Posisi Kepala Bayi yang Miring ke Satu ...
19 Agu 2022
cover
Ingin Mengenalkan Emosi pada si Kecil? Yuk, Lakukan Hal Ini!
4 Sep 2022
cover
Mengenal Growth Spurt, Lonjakan Pertumbuhan pada Bayi
6 Sep 2022
cover
Mengenal Fluoride pada Pasta Gigi, Amankah Jika Tertelan si ...
13 Sep 2022
cover
Mengenal Tanda Lahir yang Berbahaya pada Bayi
14 Sep 2022
cover
Mengenal Cerebral Palsy, Gangguan yang Memengaruhi Kemampuan...
6 Okt 2022
cover
Catat, Ini Tips Mengenalkan Berbagai Rasa pada si Kecil!
14 Okt 2022
cover
Mengenalkan Rupiah pada Anak, Begini Caranya!
23 Okt 2022
cover
Manfaat Mengenalkan Berbagai Tekstur Makanan pada Bayi
24 Okt 2022
cover
Mengenal Sindrom Biru pada Bayi, Apa Gejala dan Penyebabnya?
25 Okt 2022
cover
Mengenal Nursing Strike, Saat Bayi Menolak ASI
23 Nov 2022
cover
Yuk, Waspadai Gangguan Ginjal pada Anak dengan Mengenal Tand...
25 Nov 2022
cover
Mengenal Gangguan Proses Bicara pada Anak
28 Nov 2022
cover
Mengenal Childhood Eye Problems, Gangguan Penglihatan pada A...
2 Des 2022
cover
Mengenal Arti Logo pada Kemasan Obat
6 Des 2022
cover
Mengenal Kondisi Sleepy Eater pada Bayi Newborn
14 Des 2022
cover
Mengenal Threenager, Fase di Mana Anak Sulit Diatur
28 Des 2022
cover
Mengenal Pertumbuhan Janin Terhambat yang Perlu Diwaspadai!
7 Jan 2023
cover
Mengenal Ciri Toxic Parent, Apakah MomDad Salah Satunya?
11 Feb 2023
cover
Kapan Anak dapat Mengenal Warna?
18 Mar 2023
cover
Stimulasi Bayi Usia 12-18 Bulan: Mengenal Anggota Keluarga
26 Mar 2023
cover
Stimulasi Bayi Usia 9-12 Bulan: Mengenalkan Kegiatan
15 Apr 2023
cover
Mengenal Tanda Lapar & Kenyang Bayi sesuai Usia
18 Mei 2023
cover
Begini Cara Mengenalkan Makanan Baru pada Anak
4 Jul 2023
cover
Mengenal Gentle Parenting, Pola Asuh yang Memperkuat Bonding
14 Jul 2023
cover
Begini Cara Mengenalkan Warna pada Anak
16 Jul 2023
cover
Mengenal Zat Besi Heme & Non-Heme, sudah Tahu Bedanya?
24 Jul 2023
cover
Mengenal Kolostrum yang Sangat Penting untuk Bayi Newborn
7 Agu 2023
cover
Stimulasi Bicara: Mengenalkan Suara Binatang
13 Agu 2023
cover
Mengenal Positive Discipline, Kunci Sukses Membimbing Perila...
19 Sep 2023
cover
Stimulasi Kognitif: Mengenal Bentuk, Tekstur & Rasa
1 Okt 2023
cover
Begini Cara Mengenal Bayi Newborn Tumbuh Sehat
23 Okt 2023
cover
Mengenal Fimosis, Kelainan Penis pada Bayi Laki-Laki sebelum...
9 Nov 2023
cover
Mengenal Perkembangan Sosial Emosional Anak di Usia Dini
21 Nov 2023
cover
Mengenal Kurang Energi Protein (KEP), Berisiko Malnutrisi p...
13 Des 2023
cover
Mengenal Masa Phallic, saat Anak Mulai Suka Memegang Area Ge...
21 Des 2023
cover
Mengenal Sensory Food Aversion, Gangguan Makan yang Bikin BB...
7 Apr 2024
primaku
Aplikasi tumbuh kembang anak Indonesia. Didukung penuh oleh Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI)
Mitra resmi kami:
idaikemenkes
Unduh PrimaKu
playstoreappstore
© 2023 All rights reserved PRIMAKU, Indonesia
Cari kami di: